"Ismét egy újabb hullám csap le az arcomra" – így érez az ötéves Ábel édesanyja, aki halálos epilepsziával küzd.
Ábel születése óta egy különleges kihívással néz szembe: a Sturge-Weber-szindrómával, amely egy ritka és súlyos genetikai betegség. Ez a kórság becslések szerint csupán 20-50 ezer újszülött közül egyet érint, így igazán különleges helyet foglal el a ritka betegségek között. Ábel családja nap mint nap fáradhatatlanul küzd az epilepszia tüneteivel, mindent megtesznek annak érdekében, hogy a kisfiú számára a legjobb életminőséget biztosítsák. Az ő szeretetük és eltökéltségük példaértékű, és minden kihívás ellenére igyekeznek a boldogságot és a reményt megtalálni a mindennapokban.
Csukás Ábel Máté a Sturge-Weber-szindróma kettes típusával él, amely nem csupán a testét borító jellegzetes tűzfoltokkal jár, hanem szemeit is jelentős mértékben érinti. Testének körülbelül 80%-át vöröses-barnás foltok hálózzák be, ezek a jóindulatú érrendszeri daganatos állapot megjelenési formái. Azonban a betegség hatásai messze túlmutatnak a bőrön. Ábel nem képes járni, beszélni, sőt, önálló ülésre sem képes. Életét epilepsziás rohamok és számos más súlyos egészségügyi kihívás nehezíti. Alexandra minden egyes nap az epilepszia ellen küzd, eltökélten harcolva Ábel jólétéért!
Korábban már beszéltünk arról, hogy Alexandra, a kisfiú édesanyja, folyamatos készenlétben él, hiszen kisfia bármikor, váratlanul epilepsziás rohamot kaphat. Alexandra megosztotta velünk, hogy bár a helyzet fokozatosan javul, az epilepszia továbbra is mindennapjaik része, és szerves módon befolyásolja életüket. Most egy újabb kihívással néznek szembe: Ábel laktózérzékeny, ami miatt szinte minden este sír. Ez az újabb nehézség csak még inkább megnehezíti azt az utat, ami már eddig is tele volt akadályokkal és nehézségekkel.
- osztja meg gondolatait Csukás-Maczó Alexandra, Ábel édesanyja.
Október végén kezdődik a próbahét, amely egy új fejezetet jelenthet a család életében. Alexandra úgy véli, talán a változás nem lesz rossz, talán végre Ábel élete nemcsak az otthoni környezetre és a Borsóházra korlátozódik majd. Ugyanakkor rengeteg a bizonytalanság az új helyzettel kapcsolatban.
- Zárja le a gondolatait Alexandra, Ábel édesanyja.
